惠康信托与许多领先的医学研究组织与欧洲议会和部长委员会的大厅合作,反对提议欧盟监管的修正案,这可能严重限制欧盟生命科学部门的未来增长。

大厅集团包括欧洲癌症的欧洲研究和治疗组织,欧洲祖先联合会,法国Institut Pasteur,瑞典的vetenskapsradet,德国大众汽车和Zonmw,以及荷兰卫生研发组织。本集团打算敦促欧洲议会拒绝欧洲议会委员会于2013年10月(辖区)欧洲议会委员会成功投票的拟议数据保护条例(法规)的修正案(查看我们以前的博客。)

原稿草案 法规提案于2012年1月首次发布,包括对次要目的使用和储存个人数据的具体和明确同意的要求;但是,提供了豁免这一要求的研究目的受到严格保障的目的。因此,考虑了这个初步草案 “在保护个人和对我们所有健康方面产生巨大效益之间的衡量和明智并击中了良好的平衡” 评论会很糟糕的信托主任Jeremy Farrar在一月的彭博BNA发表声明中。

然而,如果欧洲议会和部长委员会批准,介绍的修正案建议撤销同意要求的豁免,以便在没有具体同意的研究中使用假义的健康数据在最糟糕的情况下非法,而且最佳不可行。实际上,如果没有具体同意,这可能使得诸如不可能的研究机构,诸如惠康信托的研究机构进行艰难的研究机构,这可能会使福利宣称信任使用假奏的健康数据。这可能对生物技术行业进行严重限制,预防临床试验的增长和欧洲公民健康的益处的科学研究。联盟大厅集团旨在说服MEP,卫生数据是科学突破的重要资源,如果目前的监管草案没有进一步挑战,这将变得不可能。

大厅集团的一个关键论点是,欧盟指令95/46 / EC下的当前职位已经提供了一个足够强大的治理框架,确保个人的数据仅用于公共利益的研究,并在严格的保密措施的限制范围内。此外,实际上,研究研究的大多数参与者已经自愿提供他们的同意,提出了在规则上的具体同意下的要求。因此,欧盟数据保护法的改革因此代表了惠康信托等机构最糟糕的情况。

加强联盟集团的宣传集团的宣传集团,新的启动项目发布了一份标题为“欧盟对生命科学影响”的报告,类似地将欧盟监管草案逐渐消化为举例说明生物技术敌对监管框架。它谴责将会员国与一小房间留下监管,以确定自己的数据保护政策。它被认为是,如果对规定的修正获得批准,这将限制健康和科学研究的增长,为“全球生物技术速度”和破坏欧洲作为生物技术的中心。这可以有效地迫使欧洲在生物技术革命中进行后卫,抑制了确保未来的经济增长投资的机会。此外,这将投入风险欧洲欧洲投资的风险,包括“欧洲前瞻性调查癌症和营养研究”,涉及超过半百万百万公民的欧洲公民,更不用说欧洲医学信息框架项目的计划价值5600万,由于将现有的卫生数据从欧洲的来源联系在一起,为重要研究的研究人员提供了一系列可用的信息。

欧洲议会是否会倾听大厅集团的关注,并更详细地审查监管草案的规定仍然可以看出。担心的是,这样的游说会变得闻所未闻。这是符合 最近的评论 来自Viviane Reding副总裁,表明欧洲议会热衷于通过统一批准的监管局的现行草案,以便推动2014年欧盟欧盟数据保护改革的全额速度。